Laatimispäivä 6.11.2019, päivitetty 8.5.2020
1. Rekisterinpitäjä
Urho Kekkosen Kuntoinstituuttisäätiö (UKK-instituutti)
Kaupinpuistonkatu 1, 33500 Tampere
040 505 9157
tutkimus(a)ukkinstituutti.fi
2. Tietosuojavastaava
Kari Tokola, tietosuoja (at) ukkinstituutti.fi, puh. 046-9221658
3. Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa
tutkimuksen johtaja Tommi Vasankari, tommi.vasankari (at) ukkinstituutti.fi
4. Tutkimuksen nimi
Ikäihmisten liikunta ja liikkuminen -väestötutkimus yli 70-vuotiaille
5. Rekisterin nimi
IKLI
6. Henkilötietojen käsittelytarkoitus sekä oikeusperuste
Tutkimuksessa kerätään tietoja tutkittavien terveydestä ja hyvinvoinnista, toimintakyvystä, elämänlaadusta sekä liikuntatottumuksista. Lisäksi liikemittarilla kerätään objektiivista tietoa fyysisestä aktiivisuudesta, paikallaan olosta ja unesta sekä mitataan fyysistä kuntoa. Tutkimuksessa seurataan edellä mainittujen tekijöiden tilaa sekä niiden yhteyttä terveyteen ja hyvinvointiin.
Koronaviruksen aiheuttaman poikkeustilan vaikutusten selvittämiseksi toteutetaan keväällä 2020 ja 2021 Tampereella jo tutkimukseen aiemmin osallistuneille tamperelaisille tutkimuksen lisäosa, jossa kerätään tietoa liikemittarilla fyysisestä aktiivisuudesta, paikallaan olosta ja unesta sekä päiväkirjan avulla unesta.
Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tieteellinen tutkimus. Oikeusperusteena on yleinen etu, tarkemmin tieteellisen tai historiallisen tutkimuksen tarkoituksia varten. (EU:n tietosuoja-asetuksen artikla 6(1)e henkilötietojen ja artikla 9(2)j arkaluonteisten henkilötietojen osalta.)
7. Henkilötietoryhmä ja 8. Tietolähteet
Tutkittavan ilmoittama: nimi, henkilötunnus, lähiosoite, postinumero, postitoimipaikka, puhelinnumero ja sähköpostiosoite.
Tutkimuskysely: tiedot terveydentilasta, terveyskäyttäytymisestä, sairauksista ja oireista, toimintakyvystä, hyvinvoinnista, elämänlaadusta, kaatumishuolestuneisuudesta, elinpiirin laajuudesta
Mittaukset: pituus, paino, vyötärön ympärys, verenpaine, sekä liikkumiskyky- ja kuntotestit
Liikemittaritiedot fyysisestä aktiivisuudesta, paikallaanolosta ja unesta
Tutkimuksen lisäosa: liikemittaritieto fyysisestä aktiivisuudesta, paikallaanolosta ja unesta sekä päiväkirjatieto unesta
9. Tietojen vastaanottajat
Henkilötietoja ei luovuteta ulkopuolisille henkilöille tai tahoille.
10. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle
Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
11. Henkilötietojen säilytysaika
Henkilötietoja säilytetään tutkimuksen ajan ja hävitetään tutkimuksen päätyttyä. Tutkimustietojen yhdistäminen rekisteritietoihin päättyy 20 vuoden kuluttua tietojen keruusta.
12. Rekisterin suojauksen periaatteet
Tutkimuksen yhteydessä kerätyt henkilötiedot säilytetään ja käsitellään pseudonymisoidussa muodossa, tarkoittaen, että ne yksilöidään numerosarjalla nimen sijaan. Lisäksi henkilötiedot deidentifioidaan siten, että niistä poistetaan kaikki tarpeettomasti yksilöitävät tunnisteet.
Henkilötietoja sisältäviä fyysisiä ja sähköisiä aineistoja säilytetään lukituissa tiloissa, joihin on pääsy ainoastaan nimetyillä ja tehtäviensä vuoksi pääsyyn valtuutetuilla henkilöillä.
Tietokannat on suojattu käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tietoihin ja tietojärjestelmiin pääsevät käsiksi vain ne, joilla on tietyn aineiston käyttölupa selkeästi määriteltyihin käyttötarkoituksiin. Muilla ei ole mahdollisuutta katsella, käsitellä, muuttaa tai poistaa tietoja.
Tietoja käsittelevät tutkimusryhmään kuuluvat henkilöt, jotka ovat sitoutuneet noudattamaan tutkimuksen toteuttamisessa tutkimuseettisen neuvottelukunnan hyvän tieteellisen käytännön ohjeita sekä pitämään salassa kaikki tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot. Arkaluonteisen tiedon käsittelyssä on huomioitu erityisen korkea salassapitointressi.
Tutkimusryhmien käytettäväksi annetut tiedot eristetään selkeästi omaksi kokonaisuudekseen. Pääsyä aineistoon kontrolloidaan ja valvotaan muun muassa rajoittamalla käyttöoikeuksia vain sallituille henkilöille
13. Tutkittavan oikeudet rekisteröitynä
Oikeus saada pääsy henkilötietoihin
Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa, mitä häntä koskevia tietoja rekisteriin on tallennettu sekä miten ja mihin tarkoituksiin tietoa käytetään. Rekisterinpitäjän on pyydettäessä toimitettava jäljennös käsiteltävistä henkilötiedoista. Jäljennöksen toimittaminen ei saa vaikuttaa haitallisesti muiden oikeuksiin ja vapauksiin.
Oikeus saada virheelliset tiedot oikaistua
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia, että rekisterinpitäjä oikaisee ilman aiheetonta viivytystä rekisteröityä koskevat epätarkat ja virheelliset henkilötiedot. Mikäli rekisteröity kiistää henkilötietojen paikkansapitävyyden, hän voi vaatia tietojen käsittelyä rajoitettavan ajaksi, jonka kuluessa rekisterinpitäjä varmistaa tietojen paikkansapitävyyden.
Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
Rekisteröidyllä on oikeus siihen, että rekisterinpitäjä rajoittaa hänen tietojensa käsittelyä. Rajoittaminen voi liittyä rekisteröidyn oikaisupyyntöön tai tilanteeseen, jossa rekisterinpitäjällä on velvollisuus poistaa tiedot, mutta tutkittava haluaakin poistamisen sijasta niiden käsittelyn rajoittamista. Oikeuden tarkoitus on suojata rekisteröityä tilanteessa, jossa hänen tietojensa käsittelyn jatkaminen tai niiden poistaminen voi vaikuttaa haitallisesti hänen oikeuksiin ja vapauksiin. Rekisteröity voi esimerkiksi tarvita tietojansa oikeudellisen vaateen laatimiseksi, esittämiseksi tai puolustamiseksi.
Oikeus peruuttaa suostumus
Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa tutkimukseen antamansa suostumus. Peruuttamista ennen kerättyjä henkilötietoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa, mikäli tämä on välttämätöntä.
Oikeus tietojen poistamiseen
Rekisteröidyllä on oikeus saada häntä koskevat henkilötiedot poistettua ilman aiheetonta viivytystä edellyttäen, että jokin seuraavista toteutuu: henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin; henkilötietoja on käsitelty lain vastaisesti; tai henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai kansallisen lainsäädäntöön perustuvan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi. Tieteellistä tutkimusta koskeva lainsäädäntö tuo rajoituksia tutkittavan oikeuteen saada tiedot poistettua. Tutkivalla taholla voi olla velvollisuuksia säilyttää henkilötietoja osana tutkimusaineistoa esimerkiksi lääkkeiden ja lääkintälaitteita koskevan kansallisen tai EU-lainsäädännön nojalla. Oikeudesta tulla unohdetuksi voidaan poiketa, kun käsittely on tarpeen tieteellisiä tutkimustarkoituksia varten ja oikeus todennäköisesti estää käsittelyn tai vaikeuttaa sitä suuresti.
Osallistujalla säilyvät yllä mainitut EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaiset oikeudet niin kauan, kun tutkimusaineistosta on eroteltavissa yksittäisen tutkittavan tiedot eikä niiden toteutumisesta ole kohtuutonta haittaa tutkimuksen toteutumiselle.
Perustelut, miksi rekisteröidyllä ei ole oikeutta saada tietoja
Tietojen käsittely tapahtuu tieteellisen tutkimuksen mahdollistamiseksi, jolla voidaan katsoa olevan merkittävä yleinen etu kansanterveyden ja tieteellisen tutkimuksen näkökulmasta. Tietosuoja-asetuksen art. 14(5)(b):n mukaan oikeudesta voidaan poiketa, mikäli tietojen toimittaminen aiheuttaisi kohtuutonta vaivaa ja velvollisuus oikeuksien toteuttamiseen todennäköisesti estäisi yleisen edun mukaisen tieteellisen tutkimuksen toteuttamisen. Rekisterinpitäjä noudattaa asianmukaisia suojatoimia sekä toimii parhaansa mukaan rekisteröidyn oikeuksien ja etujen suojaamiseksi. Mikäli tietoja pyydetään ulkopuoliselta toimijalta tai julkisista rekistereistä, kansallinen viranomainen toimii lupaviranomaisena, joka valvoo tietojen asianmukaista luovutusta tutkimustarkoituksiin. Rekisteröityjen tietoja käsitellään aina pseudonymisoituna eli salattuna, mikäli se on tutkimuksen luonne huomioiden mahdollista.
Kansallisen tietosuojalain 31 §:n mukaisesti rekisteröidyn oikeudesta päästä tietoihinsa, oikaista tietonsa ja rajoitusoikeudesta voidaan poiketa lain edellytysten täyttyessä ja mikäli on tapauskohtaisesti arvioitu poikkeuksen tarpeellisuus ja asianmukaisuus. Poikkeusmahdollisuus arvioidaan yksittäistapauksellisesti kunkin pyynnön yhteydessä.
14. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä rikotaan soveltuvaa tietosuojasääntelyä. Kansallinen valvontaviranomainen on Suomessa Tietosuojavaltuutetun toimisto, yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800
00531 Helsinki
Puhelinneuvonta yksityishenkilöille: 029 566 6777
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Kirjaamo: 029 566 6768
Faksi: 029 566 6735
Sähköposti (kirjaamo): tietosuoja (at) om.fi
Päivitetty: 8.1.2021